Henrietta Lacks est née le 1er août 1920 à Roanoke, en Virginie. Après la mort de sa mère en 1924, elle a été envoyée vivre avec son grand-père à Clover, en Virginie, où elle partageait une maison avec son cousin, David « Day » Lacks. Les deux se sont mariés plus tard en 1941 et ont eu cinq enfants. À la recherche de meilleures opportunités, ils ont déménagé à Turner Station, une communauté ouvrière du Maryland, près de Baltimore.
Au début de 1951, Henrietta a commencé à souffrir de saignements vaginaux anormaux et a demandé des soins à l’hôpital Johns Hopkins, l’une des rares institutions à l’époque à traiter des patients noirs. Les médecins ont découvert une tumeur maligne du col de l’utérus et elle a commencé à subir des traitements au radium, la thérapie standard à l’époque. À son insu ou sans son consentement, les médecins ont prélevé des échantillons de ses cellules cervicales cancéreuses et saines et les ont envoyés au Dr. George Gey, un éminent chercheur. Contrairement à d’autres cellules qui mouraient généralement en quelques jours dans les cultures de laboratoire, les cellules d’Henrietta – surnommées « HeLa » en utilisant les deux premières lettres de son prénom et de son nom de famille – se sont avérées étonnamment résilientes. Ils se sont multipliés indéfiniment, faisant d’eux les premières cellules humaines « immortelles » connues.
Henrietta est décédée le 4 octobre 1951, à l’âge de 31 ans, mais ses cellules vont changer le paysage de la médecine moderne. Les cellules HeLa sont devenues essentielles dans le développement du vaccin contre la polio, l’avancement de la recherche sur le cancer, la compréhension des virus et même la contribution à la cartographie et au clonage des gènes. Leur utilisation généralisée dans les laboratoires du monde entier a conduit à de nombreuses percées médicales, et les cellules HeLa continuent d’être un outil essentiel dans la recherche aujourd’hui.
Malgré leurs contributions massives à la science, les cellules d’Henrietta ont été prises à son insu ou à son insu, ce qui soulève de grandes préoccupations éthiques. Sa famille est restée inconsciente de l’existence et de l’utilisation des cellules HeLa jusqu’au milieu des années 1970, lorsque les chercheurs ont commencé à les contacter pour des tests génétiques. À ce moment-là, les cellules HeLa avaient été commercialisées, distribuées dans le monde entier et utilisées dans des milliers d’études, alors que la famille Lacks avait des difficultés financières et manquait de soins de santé adéquats. Cette injustice a mis en évidence les disparités raciales et éthiques flagrantes dans la recherche médicale.
Le cas d’Henrietta Lacks est devenu un tournant dans la discussion sur le consentement éclairé. Au moment où ses cellules ont été prélevées, il n’y avait aucune exigence légale pour les médecins d’obtenir l’autorisation des patients avant d’utiliser leur matériel biologique à des fins de recherche. L’histoire d’Henrietta a aidé à façonner des politiques qui établiraient plus tard la nécessité d’un consentement éclairé. En 1991, le gouvernement américain a introduit la « règle commune », qui établit des lignes directrices éthiques pour les sujets de recherche humains, garantissant que les patients sont pleinement informés de la façon dont leurs tissus et leurs données sont utilisés.
Pourtant, les débats sur les droits des patients et la bioéthique persistent. La famille Lacks s’est battue pour la justice et la responsabilité des entreprises qui profitent des cellules HeLa sans autorisation. En 2023, ils sont parvenus à un règlement confidentiel avec l’une des entreprises qui avaient longtemps profité des cellules HeLa. Des poursuites contre d’autres entreprises ont rapidement suivi. Ces batailles juridiques continuent de soulever des questions sur l’exploitation médicale et la commercialisation des matériaux biologiques.
L’héritage d’Henrietta s’étend au-delà de ses contributions scientifiques. Son histoire est maintenant largement reconnue comme une leçon d’éthique médicale et d’injustice raciale. Ces dernières années, elle a été honorée de plusieurs façons : un marqueur historique à Clover, en Virginie, porte son nom, un lycée de l’État de Washington porte son nom, et en 2010, le livre à succès de Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks, a mis son histoire sous les projecteurs mondiaux.
La vie d’Henrietta Lacks et l’impact de ses cellules restent un témoignage de la nécessité de pratiques médicales éthiques et du respect des droits des patients. Bien que les cellules HeLa aient sauvé d’innombrables vies, son histoire nous rappelle l’importance du consentement, de la transparence et du traitement équitable dans la recherche médicale.